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¿Cómo afectará la vida de mi hijo el participar en un estudio clínico?

¿Cómo afectará la vida de mi hijo el participar en un estudio clínico?

Hay muchos tipos diferentes de estudios clínicos, por lo que el impacto en la vida de su hijo y su familia dependerá del estudio en el que esté inscrito. Algunos estudios requieren un tiempo y esfuerzo mínimos, como completar una encuesta única o tener una extracción de sangre. Otros implican visitas regulares a una clínica u hospital durante semanas o incluso años.

Su formulario de consentimiento detalla lo que requiere el estudio y cómo podría afectar a su familia. Si participar en el estudio se vuelve demasiado oneroso para usted o su hijo, tiene la opción de retirarse.

La participación en un estudio clínico puede requerir mucho tiempo, viajes, días escolares o vacaciones perdidos y períodos lejos de familiares y amigos. También puede implicar procedimientos incómodos, como inyecciones, y efectos secundarios desagradables. Por otro lado, participar en un estudio puede ayudar a los investigadores a obtener nuevos conocimientos científicos que pueden beneficiar a su hijo oa otros niños en el futuro.

Algunos consejos para apoyar a su hijo durante un estudio clínico:

  • Incluya a su hijo cuando sea posible: Según la edad y el nivel de madurez, es posible que su hijo pueda comprender datos básicos sobre el estudio clínico. El equipo de estudio debe poder explicar el estudio y los procedimientos de una manera adecuada a la edad. Permita que su hijo exprese sus pensamientos y sentimientos y haga preguntas.
  • Escucha: Consulte con su hijo regularmente preguntándole cómo se siente y si tiene preocupaciones. Escuche lo que tiene que decir y apóyelo. Si su hijo no se siente bien o está preocupado por algo, informe a su equipo de estudio sobre cualquier inquietud que tenga para que puedan ayudarlo. Si su hijo no puede expresarse, preste mucha atención a cualquier cambio en su comportamiento.
  • Establezca expectativas realistas: Aunque los investigadores siempre esperan que el resultado de un estudio sea exitoso, puede que no lo sea. Esto puede frustrar a su hijo y es posible que sienta que ha fallado. Asegúrele que su participación en el estudio está ayudando a avanzar en el conocimiento científico y puede beneficiar a otros niños a largo plazo.
  • Trate de mantener un sentido de normalidad: Participar en un estudio que implica visitas frecuentes al médico o al hospital y procedimientos incómodos puede hacer que su hijo se sienta solo y "diferente" de otros niños. Puede interferir con su capacidad para jugar y realizar actividades habituales con familiares y amigos. Busque formas de ayudar a su hijo a mantener las amistades y planifique las actividades familiares en las que su hijo aún pueda participar.
  • Obtener apoyo: Conectarse con otras familias y niños que participan en estudios clínicos puede reducir los sentimientos de aislamiento. Pregunte a su equipo de estudio si pueden ponerlo en contacto con un grupo de apoyo.

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